Long time no see
I snart 9 år har jeg vært preget av sykdom i varierende grad. Det hele starter med en hjerneblødning, en såkalt warning leak. Jeg kom meg overraskende bra fra dette, men det som i årene skulle følge meg har satt varige spor på mer enn èn måte. Jeg har vært inn og ut av sykehus til undersøkelser & utredninger mer enn 500 ganger, dette inkluderer selvsagt alle behandlinger, men dog et relativt høyt antall. Jeg ble diagnostisert for lekkasje på en hjerteklaff i 2010, for atrieflimmer i 2011 og dette ble forsøkt behandlet med medisiner & ablasjon i hhv 2013 og 2015 uten å lykkes. Jeg fikk med et nytt type flimmer som heter takykardi. Disse tilstandene lever jeg med og medgir at livskvaliteten er betydelig nedsatt. Jeg venter på ny ablasjon og ser positiv på det! I tiden som gikk fikk jeg gallestein og var i mer enn 3 år plaget med hyppige anfall som ofte første til ambulanse og innleggelse. I 2014 ble avgjørelsen tatt for å fjerne galleblæra. I etterkant har jeg slitt med kronisk diare og oppkast, og var en av de få som fikk postcholecystectomy syndrom som følge av operasjonen. Egentlig hadde vi ikke noe valg på å fjerne galleblæra og oddsen for å utvikle dette syndromet eller få andre bivirkninger var svært liten. I de neste 2 årene var jeg hyppig til utredning og behandling for mage/tarm i tillegg til hjertet. Jeg ble også behandlet hos ernæringsfysiolog på Rikshospitalet uten at dette hadde særlig positiv innvirkning på livskvaliteten. I 2016 fikk forverret tilstanden på mage/tarm og nye runder med utredning ble iverksatt. Her ble det også påvist IBS ( irritabel tarm syndrom )
Sommer 2017 fikk jeg diagnostisert fibromyalgi og tendenser til Bekhterev i bekkenet etter langtids smerter i muskler og ledd. Som man skjønner er dette komplisert og sammensatt, og ikke helt enkelt å håndtere hos de forskjellige spesialistene og leger som jeg månedlig behandles hos.
Som en senskade av oppkast over lang tid fikk jeg også skader på tennene, og sviktende tannhelse. Da jeg stadig var på sykehus til utredning har jeg med årene utviklet "sykehus angst" - kort fortalt en angst/redsel for hva som skal skje videre. Hva finner de, hva skal utredes, gjør det vondt, tar det lang tid osv. Fordi mange av utredningene er omstendelige og grundige er de også tid krevende. Å sette av tid til å starte med tannbehandling ble stadig skjøvet fremover. I 2016 forstod jeg selv at dette ikke kunne fortsette, uten å ha plager med munnen, og jeg startet steg 1 i prosessen for egen tannhelse. Det viste seg å være psykisk betydelig tøffere enn jeg hadde trodd, og jeg var på TOO-teamet i kommunen flere ganger før jeg faktisk gikk inn døra. En samtale med psykolog og tannlege for å vurdere behovet, og jeg ble satt på venteliste. Tiden gikk og jeg ble stadig mer klar over hvilke situasjon jeg var i, og følte selv at jeg var klar for oppstart. I desember 2017 tok jeg kontakt med et lokalt tannhelsesenter å bestilte time der, uavhengig av spesialistteamet i kommunen. I januar 2018 hadde jeg min første time, og det skal jeg love dere - det var tøffe greier. Med angst i kroppen, magesmerter og en intens hodepine møtte jeg til avtalt tid, og ble møtt av verdens hyggeligste tannpleier. Mellom tårer og angstanfall ble jeg møtt av tannlegen, en utrolig nydelig dame. Full av forståelse, omsorgsfull og empatisk. Jeg gjennomførte timen, jeg både tok panorama røntgen og foretok en rask konsultasjon før vi avsluttet. Hvem skulle tro det!? Og det var jammen ikke så galt, det var frykten som hadde satt seg i hodet og jeg kunne kjenne på en vanvittig mestringsfølelse. Nå etter 3 måneder er jeg så godt som ferdig, og har ikke et snev av hverken angst, tannlegeskrekk eller uro med tanke på fremtiden. Tenk på hvor stor forskjellen er på å bli møtt av de riktige menneskene! Jeg får nok aldri takket Pharo Tannhelse og de fantastiske ansatte der nok, men jeg håper og tror at deres takk er å se min forvandling fra januar til nå, og det har de all grunn til å være stolte av.
Jeg har møtt så mange fantastiske helsepersonell på min ferd i snart 9 år i helsevesenet, og kun en håndfull kunne jeg klart meg uten. Jeg er ydmyk over å få bo i dette landet, for bruken av helsevesenet og føle meg ivaretatt på beste måte. Enhver samtale, enhver handling fra hver og en av dere har styrket meg, trøstet meg, gitt meg håp og ofte en god latter.
Nå etter 9 år med sykdom er jeg blitt ufør og har jobbet endel med å akseptere det. Å få innvilget ufør i Norge er på ingen måte en gavepakke, hverken økonomisk eller sosialt. Det er ikke et valg man tar, søker og får innvilget - men en langvarig prosess som koster mer energi og psyke enn de fleste har. Jeg forstår at kroppen min kanskje trenger ro og hvile, mer medisinsk behandling og ukentlig trening for å ha det greit. Men hodet er enda ikke klart for å slippe, for å akseptere ufør eller å trappe ned aktiviteten. Det er en daglig "kamp" men sakte men sikkert blir vi venner, kroppen min og hodet mitt * smiler *
Å få møte venner og kjente på gata, i butikken eller på tur er som regel ganske hyggelig. Å delta på lokale arrangement eller spise lunsj med gode venner er som regel også greit. men bare som regel. Det er mange som synes mye, mange som ikke vet eller kan forstå. Mange skjønner ikke at det koster å ta på seg "formen", smilet og bruke krefter på sosial ting. At selv om jeg smiler og sier det går bra, så er det kanskje ikke tipp topp, men godt nok. Mitt største ønske var at mennesker kunne akseptere at vi er forskjellige. At du og jeg ikke er like, men at vi kan trives i hverandres selskap og kan yte gjensidig respekt for hverandre. Det hadde jeg likt!
Vi bærer alle på en historie. Husk at du aldri vet hvilke utfordringer folk du møter har, hva slags kamp de har hatt eller tap de har lidd. Husk å gripe dagen din for akkurat hva den er i dag, ikke krev mer enn du kan gi tilbake - og vær ydmyk for akkurat nå.
*LOVE*
Vi vet så alt for godt hva du har gått igjennom. Valgene, kvalene, tvilen, maktesløsheten, sorgen, den knalltøffe jobben dette medfører. Men også takknemligheten og kjærligheten for det som er nå og de som er rundt deg og som man setter så stor pris på.
SvarSlettDu har beskrevet det så vel, om enn så sårt.
Takk Mona.
Stor klem <3
Veronika og Steinar
Tusen takk for det <3 Klemmer i bøtter og spann tilbake til dere begge!
Slett